Tekst: Marian Koning | Beeld: Roland van Mossel

 

Onze ogen moeten even omschakelen, wanneer we op een mooie zomermiddag het huis van Ria Moons (63) binnenstappen. De afgeschermde ramen van haar sfeervol ingerichte woonkamer dempen het felle daglicht en dompelen de ruimte in een milde avondschemering. “Sorry, dat ik het hier wat donker houd,” zegt ze bijna verontschuldigend met een zangerig Brabants accent, “maar anders zie ik bijna niets.”

Ria heeft achromatopsie, een zeldzame erfelijke oogaandoening waardoor ze de wereld om zich heen alleen in grijstinten waarneemt. Haar ogen zijn overgevoelig voor licht en kunnen maar voor tien procent scherp zien. “Ik zie heel weinig detail,” legt Ria uit, “Neem de lampen aan de voorkant van een aanstormende trein. Anderen zien die drie lichtjes al op grote afstand afzonderlijk van elkaar, maar ik pas als het ding pal voor me staat.”
Ze komt uit een groot gezin. Van haar twaalf broers en zusters heeft Ria er negen gekend. Haar moeder, vier broers en een zus hebben ook achromatopsie, maar desalniettemin is er thuis voor de aandoening weinig tot geen aandacht geweest.

“Er werd helemaal niet over gepraat of iets mee gedaan”, vertelt ze, “We zijn opgevoed alsof we allemaal goede ogen hadden en alles konden. Gelukkig hadden we stuk voor stuk een goed verstand. Ik deed de lagere school vooral op mijn gehoor. Wat op het bord stond kon ik niet lezen, al zat ik vooraan en ik deed mijn best om alles zo goed mogelijk te onthouden. Later toen ik naar een kostschool ging en gymnasium deed, probeerde ik zo lang mogelijk te verbergen dat ik geen kleuren zag, dat lukte best aardig, omdat ik alles onthield. En als we bijvoorbeeld televisie keken in een zaaltje, dan zat ik achterin en luisterde naar de uitzending en het commentaar van de anderen. Zo kon ik later toch meepraten, hoewel ik zelf niks had gezien.” Ria lacht bij de herinneringen die bovenkomen, “ik zat als kind in de bus en dan sperde ik mijn ogen altijd heel wijd open, dan dacht ik, nou weet niemand dat ik slecht zie.”

Ze krijgt pas op haar zesde een zonnebril en vraagt zich nog steeds af hoe ze tot die tijd buiten heeft kunnen spelen. “Zonder zonnebril zie ik, zeker als de zon schijnt, gewoon niets. We hadden een grote tuin en die zal wel bescherming geboden hebben. Vanaf mijn zesde heb ik ook op straat gespeeld. Ik woonde in een dorp, er was weinig verkeer, dus wij rolschaatsten bijvoorbeeld. Ik weet nog wel dat er op de lagere school één van de meisjes steeds met mij mee naar huis moest lopen, dus dat is dan toch wel een soort van maatregel geweest, dat er op mij gelet moest worden.” Ria valt even stil en zegt dan peinzend, “Nu we als broers en zussen allemaal ouder zijn en we het wel eens hebben over vroeger, weet ik dat mijn goedziende zussen heel erg hun best hebben moeten doen om alles vóór ons te zien, steeds op moesten letten, om ons voor gevaar te behoeden zeg maar. Daar hadden wij echt helemaal geen idee van.”

Ria groeit op tot een zelfstandige, onafhankelijke vrouw die er honderd procent voor gaat. Ze studeert Nederlands en taalwetenschappen en belandt na haar doctoraal voor de klas. Daar blijkt al snel dat slechtziendheid en lesgeven geen ideale combi is. De leerlingen zien hun kans schoon, het werk vreet energie en hoewel Ria het zich pas later zal realiseren, raakt ze langzaam maar zeker overspannen. Ze besluit het onderwijs vaarwel te zeggen en stapt, inmiddels drieëndertig, zelf de schoolbanken weer in voor een studie psychologie.

“Het was een inspannende, maar fijne tijd,” herinnert Ria zich, “ik was ouder, had meer vermogen om een beetje te selecteren wat er wel en niet toe deed en de medestudenten waren leuk. Ik kreeg wel flink last van mijn schouders hoor. Al die zware boeken die ik vlak onder mijn neus moest houden. Ik compenseerde veel leeswerk door goed te luisteren en ik zorgde dat ik een maatje had waar ik de aantekeningen van kon overnemen. Ik had ook zo’n opnameding en dan ging ik dat uitwerken.”

Nog voordat ze afstudeert, bemachtigt Ria een baan als psycholoog. Eerst bij het RIAGG, daarna bij een psychiatrisch ziekenhuis. Ze houdt van haar vak en geniet volop van het werk, zeker wanneer ze tussendoor gedetacheerd wordt bij het Bureau Studentenpsychologie. Uiteindelijk gaat ze aan de slag bij een ambulant psychotherapieteam. In de praktijk blijkt na een paar jaar een zesendertigurige werkweek niet haalbaar en er volgt een gedeeltelijke afkeuring. En hoewel het best goed gaat, realiseert Ria zich dat ze dit werk nooit tot haar vijfenzestigste zal kunnen volhouden. Als blijkt dat er een reorganisatie op stapel staat, besluit ze samen met de keuringsartsen dat het moment daar is om te stoppen met werken en maakt in gebruik van een afvloeiingsregeling. Ze is dan zevenenvijftig jaar.

“Het was een moeilijke beslissing,” zegt Ria zoekend naar de juiste woorden, “Kijk, dat ik niet opgegroeid ben in een klaagcultuur heeft me ver gebracht, maar uiteindelijk ook de nodige problemen opgeleverd. Het is wel fijn dat je geleerd hebt om alles zelf te doen en ook altijd gedaan hebt, maar daar een grens in vinden is andere koek. Ik werkte hard en vol inzet en mocht van mezelf niet onder doen voor een ander. Hoezo me door iets laten weerhouden, zo was ik niet

opgevoed hoor. Ik ontkende dus eigenlijk dat ik niet goed zag en iemand tot last zijn was wel het laatste wat ik wilde. Zo’n houding kost geestelijk en lichamelijk zoveel inspanning, dan loop je jezelf enorm voorbij. Weet je dat ik pas op mijn vijfenveertigste via mijn broer in contact kwam met hulpmiddelen, behalve mijn bril dan hè. Onvoorstelbaar toch.”

Ria aarzelt even en zegt dan resoluut, “eigenlijk is wat ik nu ga vertellen de wortel van mijn bestaan. Mijn vader verongelukte toen ik vier jaar was, het gebeurde op mijn verjaardag. Hij is die dag niet alleen gestorven, maar er werd daarna ook niet meer over hem gepraat. Dat kon mijn moeder gewoonweg niet. Mijn vader was haar grote steun en toeverlaat en toen hij wegviel kon ze geen hulp van anderen accepteren, terwijl het feitelijk zo hard nodig was. Dat kwam voort uit trots, maar ook uit puur onvermogen, enfin, daar zit ook een heel verhaal achter, maar het heeft op ons kinderen wel de nodige sporen achtergelaten. Pas na vele jaren psychotherapie heb ik leren beseffen wat die hele situatie thuis en het feit dat ik achromatopsie heb, met me heeft gedaan en kan ik er over praten. Het is mijn redding geweest.”

Het proces van verwerken maakt veel creativiteit los en Ria ontdekt het dichten. “Het is heerlijk om te spelen met woorden en zo gevoelens te uiten die je in het dagelijks verkeer niet kwijt kunt. In gedichten mag je alles zeggen wat je wilt, dat vond ik een verademing.” Een deel van haar werk bundelt ze in 2011 tot een boekje met de titel “U woont hier zo mooi”. De uitgave bevat naast gedichten ook foto’s en tekeningen die ze zelf gemaakt heeft. Als we onze verbazing uitspreken over hoe iemand die slechtziend is en ook nog eens geen kleuren ziet, zo prachtig kan fotograferen en tekenen en schrijven als uitlaatklep en hobby kiest, moet Ria heel hard lachen.

“Dat weet ik zelf ook niet hoor,” zegt ze schouderophalend en schenkt trefzeker de koffiekoppen nog eens vol, “ik heb pasgeleden gehoord dat mijn grootvader van moeders kant ook tekende, maar verder…. Ik ben een alfa tussen allemaal bèta’s eigenlijk, als ik mijn familie bekijk. En weet je wat het is met kleuren. Ik zie ze niet, maar ik weet wel dat kleur iets doet met je. Kleuren kunnen vrolijk maken of juist rust creëren. Die wetenschap gebruik ik bij de inrichting van mijn huis en bij hoe ik me kleed. Er leuk en goed verzorgd uit zien is trouwens wel belangrijk voor me, juist omdat ik slecht zie. Ik laat me adviseren in de winkel of door vrienden. Verder houd ik van glimmende dingen, glans zie ik namelijk wel.“

MG_0598_klein

Ze wijst op haar prachtige rode laktas en naar de warmbruin glanzende cello, die naast de piano staat. “Die muziekinstrumenten staan hier niet voor de glans hoor, al omring ik me graag met mooie dingen, “ zegt Ria grijnzend, “Muziek is eigenlijk mijn alleroudste inspiratiebron. Het heeft mijn hele leven al voor goede momenten gezorgd, met vrienden maar ook met mijn broers, samen luisteren, delen. Een soort van troost noem ik het wel eens. Ik heb ruim 30 jaar in een koor gezongen dat voornamelijk renaissance- en barokmuziek op het repertoire had. Heerlijk om te doen. En sinds kort leer ik cello spelen. Dan zet ik een speciaal gemaakt kijkertje op, zodat ik de noten kan lezen. Mijn droom is dat ik ooit mee kan spelen met een groepje. Samen musiceren is een van de fijnste dingen die er is.”

Ze kijkt ons zichtbaar genietend aan. “Maar werken heb ik ook altijd fijn gevonden. Weet je, sinds kort ben ik toch weer aan de slag. Het kwam op mijn pad en ik ben er blij mee. Toen ik afgekeurd werd had ik er best last van dat ik niet meer in een soort van context zat. Je bent niet meer nodig, zo voelt dat en dan moet je allemaal dingen gaan bedenken, die ervoor zorgen dat je buiten de deur komt. Dat is met mijn handicap nog niet zo gemakkelijk. Ik heb daarom van meet af aan gedacht: het is belangrijk dat ik me in mijn eigen huis kan vermaken. Dus ik begon met cello spelen en heb een cursus Italiaans gedaan, maar ik moet eerlijk zeggen, ik had best last van jaloeziegevoelens als ik mensen sprak met van die enthousiaste buiten-de-deurverhalen…. Tja, gelukkig heelt de tijd, want ik lijk er nu beter tegen te kunnen. Hoe dat precies werkt weet ik niet, waarschijnlijk door er een hoop over te lijden en er af en toe over te zeuren en nou is het wel klaar. Maar om terug te komen op mijn huidige werkzaamheden: ooit was ik betrokken bij de oprichting van een psychotherapiecentrum en daar hadden ze recentelijk iemand nodig, dus nu heb ik weer twee mensen in therapie. Heerlijk.”

We moeten ons gesprek afronden. Best jammer, want Ria is een beeldend en gedreven vertelster niet alleen over zichzelf, maar over tal van zaken. Wanneer we buiten komen, knipperen onze ogen tegen het felle zonlicht. Ria stapt even over de drempel, maar duikt dan snel haar huis weer in. “Sorry, jongens, anders zie ik straks helemaal niks meer,” roept ze lachend en na een vrolijk “tot ziens hoor,” sluit ze zachtjes de deur.

Adviseur Vrijwilligersbeleid

Adviseur en interim voorzitter van bestuur

Het eerste project in opdracht van de H.P.V. is het ontwikkelen en van het vrijwilligersbeleid voor de H.P.V. Aan het ontwikkelen van het vrijwilligersbeleid, is een interne analyse vooraf gegaan. In samenwerking met het bestuur heb ik de werkmap ‘vrijwilligers vinden en binden’ ontwikkeld waarin concrete hulpmiddelen zijn opgenomen zoals advertenties, functiebeschrijvingen, enz. In het project ‘ondersteunen van het bestuur’ heb ik Ria en Pierke ontmoet, beiden bestuurslid van de H.P.V. In dit project is gezocht naar nieuwe bestuursleden, actieve nieuwe vrijwilligers en het in stand houden van de vereniging. Het nieuwe bestuur heeft een aantal activiteiten ontplooid zoals moderniseren van het telefonisch lotgenotencontact, aanhalen ledencontact en de publieksversie van een grootschalig onderzoek. De bestuurlijke ondersteuning is overgedragen aan Huidpatienten Nederland. Het bestuur staat nu onder voorzitterschap en secretariaat van de voorzitter en penningmeester van Huidpatiënten Nederland.