Tekst: Marian Koning | Beeld: Roland van Mossel

 

Twintig huizen rond een kerkje, zo kun je het dorp omschrijven waar het optrekje van Pierke Bosschieter (58) staat. We zitten in de knusse keuken van haar huis-op-leeftijd, dat ooit bestond uit twee kleine pandjes die door de vorige eigenaar inventief werden samengevoegd tot één geheel. De stek voelt al vijfentwintig jaar als een warme comfortabele jas.

“We wonen hier fantastisch,” glundert Pierke, “Mijn man en ik wilden rust en ruimte en kregen er als bonus een kleine dorpsgemeenschap bij die altijd voor je klaar staat. Als ik met mijn hond de deur uit loop, bevind ik me meteen tussen de weilanden. Natuur om me heen, daar haal ik moed en energie uit. Ik denk niet dat we hier ooit weer weggaan, ja tussen acht plankjes,” grinnikt ze. Pierke op haar best. Vol humor, met een gezonde dosis zelfspot en een warm hart voor alles wat groeit en bloeit.

Ze heeft al sinds haar veertiende in ernstige mate Hidradenitis suppurativa (H.S.), een huidziekte die maakt dat de haarzakjes in vooral de liezen en/of oksels permanent ontstoken zijn. De aandoening veroorzaakt pijnlijke wonden die hinderen bij het dagelijkse functioneren. Pierke probeert zich er zo min mogelijk van aan te trekken en volgt na haar middelbare schooltijd een opleiding tot operatieassistente. Omdat het werk vooral technisch van aard is en ze het contact met patiënten mist, stapt ze over naar de thuiszorg en gaat op 21-jarige leeftijd aan de slag als verzorgende in de wijk.

02MG_0844

“Het viel me zwaar, “ vertelt ze, “Neem het tillen van patiënten, dat was met al die ontstekingen onder mijn armen eigenlijk niet te doen. Zo waren er meer dingen natuurlijk. Ik heb het lang volgehouden, maar realiseerde me na verloop van tijd dat een zittende baan beter voor me zou zijn en daarom ben ik in de avonduren een bibliotheekopleiding gaan doen. Die beslissing pakte heel goed uit, want toen een aantal kleine thuiszorgorganisaties gingen fuseren tot één grote, hingen de afzonderlijke archieven als los zand aan elkaar. Ik heb gevraagd of ik de zaak mocht ordenen. Ze vonden het goed, dus ben ik gestopt in de wijk en heb in anderhalf jaar een heel nieuw archief op poten gezet.”

Ondanks de verandering van werkzaamheden gaat het lichamelijk niet goed met Pierke. Uiteindelijk belandt ze in de ziektewet. Ze is dan 45 jaar en, zoals ze het zelf omschrijft, lichamelijk helemaal op.

“Het was een hele nare periode,” zucht ze, “zo’n dertien jaar geleden kwam ik mijn bed uit en kon eigenlijk geen stap meer doen. Ik was moe, had pijn, één lichaamshelft was doof. Tja, dan bel je de arts en uiteindelijk beland je in een langdurig ziekenhuistraject, want niemand weet wat het is. Toen was er op een gegeven moment een reumatoloog die zei; ‘volgens mij heb jij fybromyalgie.’ Hoe het verhaal verder zou gaan wist hij niet. Uitgaande van het slechtste scenario kon ik in een rolstoel belanden. Nou, dat was echt even slikken hoor. En weet je, ik heb altijd gewerkt, altijd geprobeerd om mijn H.S., niet mijn leven te laten bepalen, hoe moeilijk dat soms ook was. Dus eigenlijk heb ik altijd over een grens heen gezeten, niet zeuren, doorgaan en waarschijnlijk heeft me dat fybromyalgie opgeleverd. ”

Pierke weigert zich te schikken in haar lot. Ze gaat naar de sportschool, wandelt veel en na verloop van tijd voelt ze zich toch wat beter. “Kijk, ik ben niet iemand die bij de pakken neerzit,” zegt ze met een brede lach, “als er tegen me wordt gezegd, je kunt straks misschien niet meer lopen, dan denk ik, o ja? Is dat zo? Nou, dat zullen we nog wel eens zien.” Dat vermogen tot omdenken is typerend voor Pierke die, eigenlijk al van kinds af aan, een eigen koers vaart.

“Mijn jeugd was niet gemakkelijk, laten we het daarop houden. Ik was veel op mezelf aangewezen, maar gelukkig zit dat solistische ook in mijn genen. Ik kan mezelf uitstekend vermaken. Wat ik vooral overgehouden heb uit die periode is de wil om financieel onafhankelijk te zijn. Geen eigen geld betekent dat je niet meer kunt beslissen over je eigen leven. Dat heb ik van nabij meegemaakt toen mijn moeder ziek werd, haar werk op moest zeggen en daarmee totaal afhankelijk werd van mijn vader. Ze hadden een slechte relatie, je begrijpt, daar komen nare dingen uit voort.” Pierke constateert het nuchter, maar aan alles merk je dat de herinnering haar wezenlijk raakt. “Het is echt een van mijn grootste drijfveren,” zegt ze, “Daarom denk ik altijd, wat kan ik doen, welke mogelijkheden heb ik om voor mezelf te kunnen blijven zorgen.”

Als zestienjarige besluit ze ook om vegetariër te worden uit liefde voor dieren. Het is het begin van een langdurige en diepgaande interesse voor goede en bewuste voeding. Zo schrijft ze vijfentwintig jaar later samen met een bevriende buurvrouw twee vegetarische kookboeken en omdat de samenwerking goed bevalt beginnen ze zelfs een klein cateringbedrijf.

“We kookten bij de mensen thuis, daardoor hoefden we niet te investeren in materiaal of werkruimtes. Het was een prachtig concept, maar na drie jaar kon ik niet meer, mijn lichaam liet me in de steek, afijn toen begon dat fybromyalgieverhaal. Maar goed, inmiddels ben ik al een aantal jaren veganist. Geen dierlijke producten meer voor mij. Neem nou koeien, die hebben het toch helemaal niet fijn,” zegt ze fel, “Hun uiers slepen tegen melktijd nagenoeg over de grond, omdat wij zo nodig melk willen drinken. Kalfjes die half uit hun moeder hangend meteen al weggehaald worden, zo’n moederkoe staat nog dagen te roepen om haar kind. Ach, er zijn legio voorbeelden te geven. Ik ben er echt helemaal klaar mee.”

Het nieuwe eetpatroon lijkt een positieve effect te hebben op de H.S.. “Een arts gespecialiseerd in die aandoening, adviseerde laatst ook aan iemand om geen zuivel te gebruiken,” legt Pierke uit, “dus wie weet. Zelf heb ik alle medicijnen al geprobeerd die er zijn, voor beide aandoeningen trouwens, maar ik heb er geen baat bij. Ik gebruik nu alleen pijnstillers en iets om te slapen, want toen de diagnose fybromyalgie net gesteld was lag ik hele nachten wakker, daar wordt je ook niet beter van. Afijn, ik drink niet, snoep niet, het is allemaal groente en fruit wat ik eet en daar voel ik me het beste bij.”

We komen al pratend terug op de periode waarop Pierke, werkzaam in het archief, in de ziektewet belandt. Na de eerste ontreddering borrelt haar overlevingsdrang al snel naar boven. Ze wil weer aan de slag, maar hoe.

“Ik wist uit ervaring: als ik achter een computer zit kan ik heel veel. En het was me opgevallen bij het schrijven van de kookboeken, dat Nederlandse exemplaren hele slechte trefwoordregisters of indexen hebben. Dus toen dacht ik, misschien moet ik zelf een lijst van trefwoorden gaan maken waarmee je de informatie in zo’n boek goed terug kunt vinden. Toen ben ik op internet gaan zoeken hoe ik daar vorm aan kon geven. Er was niets te vinden op dat gebied in Nederland, maar na twee dagen kreeg ik via een Engelse Society of Indexers de naam van iemand, die bij dat instituut een opleiding had gedaan en waarvan zij wisten dat ze in Nederland als indexeerder werkzaam was.”

Pierke grijnst, “Ik heb al mijn moed verzameld en haar opgebeld. Ze was heel aardig en zei; ‘Je moet de opleiding doen, that’s it.’ Maar goed, die is er in Nederland niet en toen heb ik zelf allemaal boeken in Engeland besteld over hoe je indexeert. Ik heb ze doorgewerkt en via dat meisje kreeg ik toen mijn eerste opdracht. Het was een dikke pil over de begraafplaats Bloemendaal waar al onze verzetshelden begraven liggen. Een enorm heftig onderwerp, maar toen ik de opdracht af had zei ik tegen mijn man “Dit is het helemaal!”

En zo was het. Ze schoolt zich verder en inmiddels indexeert Pierke al bijna tien jaar. Ze specialiseert zich in boeken over religie en is goed in haar vak. Opdrachtgevers blijven terugkomen en twee jaar geleden won ze samen met twee collega’s een prestigieuze prijs binnen haar vakgebied. Pierke is gedreven, wil niet stilstaan en volgt daarom allerlei cursussen via internet en de Volksuniversiteit. Momenteel richt ze zich op het Arabisch en Hebreeuws. Niet om de taal te kunnen spreken, maar om te snappen hoe zo’n taal in elkaar zit, want dat helpt bij het maken van een index. “Misschien lukt het me om nog eens een prijs te winnen,” lacht ze, “dat zou ik echt geweldig vinden.”

“Ik heb echt veel moeten inleveren hoor,” vervolgt Pierke, “m’n lijf doet altijd pijn. Zelf mijn huis en tuin onderhouden lukt niet meer, ik ben met gitaarspelen gestopt. Uitspattingen als een stadswandelingetje of een dagje met de trein, hele normale dingen, moet ik de volgende dag flink bezuren. Ik functioneer het beste als ik mijn eigen routine aanhoud van werken achter de computer en daaromheen een boel rust en afgepast bewegen, even op de crosstrainer bijvoorbeeld, zodat ik niet stijver word dan ik al ben. Maar het indexeren is iets wat ik heb dankzij de Fybromyalgie, al was ik er graag eerder mee begonnen….”

Pierke maakt werkdagen van zes tot acht uur. “Ik heb nu een week rust, volgende week komt er een nieuwe opdracht en stel dat het langer zou duren dan ‘hè lekker een weekje vrij’, dan voel ik me rot en wil de hele dag wel in bed liggen. Nee, ik kan beter bezig zijn, dat leidt enorm af.” Ze wijst naar haar hoofd, “als dit maar blijft functioneren en mijn ogen natuurlijk, dan zit ik gebakken. Je kunt het werk tot op hoge leeftijd blijven doen, zelfs in een rolstoel of vanuit bed. Ik ken Engelse collega’s van in de tachtig en die indexeren nog. Is dat geen heerlijk vooruitzicht!”

Voor het manshoge keukenraam verzamelen zich wat katten. Het huishouden telt er negen, voornamelijk buitenkatten, aanlopertjes, half verwilderd, maar ze tolereren Pierke en haar man als voedselleverancier en verzorgers op afstand. Hun ingebouwde klok roept om eten. Het wordt tijd om te gaan. Opgeladen door de energie die Pierke uitstraalt verlaten wij het pand. Het was een waar genoegen.

Adviseur Vrijwilligersbeleid

Adviseur en interim voorzitter van bestuur

Het eerste project in opdracht van de H.P.V. is het ontwikkelen en van het vrijwilligersbeleid voor de H.P.V. Aan het ontwikkelen van het vrijwilligersbeleid, is een interne analyse vooraf gegaan. In samenwerking met het bestuur heb ik de werkmap ‘vrijwilligers vinden en binden’ ontwikkeld waarin concrete hulpmiddelen zijn opgenomen zoals advertenties, functiebeschrijvingen, enz. In het project ‘ondersteunen van het bestuur’ heb ik Ria en Pierke ontmoet, beiden bestuurslid van de H.P.V. In dit project is gezocht naar nieuwe bestuursleden, actieve nieuwe vrijwilligers en het in stand houden van de vereniging. Het nieuwe bestuur heeft een aantal activiteiten ontplooid zoals moderniseren van het telefonisch lotgenotencontact, aanhalen ledencontact en de publieksversie van een grootschalig onderzoek. De bestuurlijke ondersteuning is overgedragen aan Huidpatienten Nederland. Het bestuur staat nu onder voorzitterschap en secretariaat van de voorzitter en penningmeester van Huidpatiënten Nederland.