Tekst: Petra Vissers | Beeld: Roland van Mossel

 

“Ten diepste ben ik wel religieus. Ik kan niet zeggen dat er een God is, maar er is wel iets groters. Iets groters waar je vertrouwen aan kunt schenken, iets Groters dat goed is en liefde is.” Kristel Hoogwout (41) laat zich inspireren door gedichten van Rumi, een filosoof en soefie-mysticus van Perzische afkomst, maar vertelt ook over mythes en de kracht van dromen en intuïtie.

Op de tuintafel staat een salade. Broodjes, kaas en kersen, nog snel gehaald voor de gasten die wegens treinproblemen veel te laat zijn komen aanzetten. “Ik vind het belangrijk om uit te stralen dat iedereen welkom is, het is helemaal prima als mensen hier zomaar komen aanzetten”, stelt Kristel gerust. “Zo wil ik zijn, zowel in mijn werk als privé. Wij hebben dat ook als familie met elkaar afgesproken. Onze waarde is dat wij een huis zijn waarin iedereen welkom is.”

“Ik ben Angelina Jolie”, lacht Kristel. De door miljoenen mannen begeerde actrice genereerde wereldwijde aandacht toen ze in het voorjaar van 2013 via de Amerikaanse New York Times liet weten dat ze haar borsten had laten verwijderen omdat ze drager is van het erfelijke BRCA1-gen, dat een sterk verhoogde kans geeft op eierstok- en borstkanker.

Kristels oma en moeder kregen eierstokkanker. Vanaf haar 25e liet ze zich preventief controleren en op haar 33e besloot ze uit te laten zoeken of ze, net als haar oma en haar moeder, drager is van het BRCA1-gen. Dat zou betekenen: zestig tot tachtig procent kans op borstkanker, veertig tot zestig op eierstokkanker.

“Ik dacht eigenlijk dat ik het niet zou hebben”, vertelt Kristel. “Maar ik dacht ook: als ik wel drager ben, dan ga ik ook preventief aan de slag. Radicaal.” Ze bleek drager, en dat betekende in haar geval: 35 jaar en een volledige borstamputatie en reconstructie. Rond haar veertigste zouden ook de eierstokken en eileiders verwijderd worden: “Ik vond het risico veel te groot.”

MG_0070-682x1024

Eind 2009 werd Kristel onrustig. Achteraf kan ze zeggen dat haar hele lichaam op scherp stond. “Ik besloot dat ik mijn eierstokken al preventief wilde laten weghalen, ook al was ik nog geen veertig. Ik heb in dezelfde periode mijn baan opgezegd, heel radicaal. Half mei werd ik geopereerd en alles leek goed te zijn.” Ze besloot weer te gaan studeren en schreef zich in bij Phoenix voor de driejarige opleiding professionele communicatie in Utrecht. Het grootste geschenk dat ze zichzelf kado heeft gedaan.

Kristel heeft naar eigen zeggen “een godsgeluk gehad” dat ze voor haar veertigste al om een operatie heeft gevraagd. Ze bleek namelijk al kanker te hebben. De eierstokken weghalen was niet genoeg, onder andere haar baarmoeder werd in een tweede operatie verwijderd. Het weerhield haar er niet van zich vol op haar opleiding bij Phoenix te storten. “Ik kwam de eerste dag met een kaal koppie binnenlopen. Maar het is zo’n bijzondere opleiding, ik heb dat met zo veel passie gedaan dat ik ondanks alle chemokuren nooit een dag heb gemist. Nooit.”

In het voorjaar van 2013 haalde ze haar diploma. “Ik heb geen dag verzuimd. Al had ik net chemo gehad, ik ging. Ik ben zo trots.”

“Ik weet ook niet waar ik energie vandaan heb gehaald”, lacht ze. Dan: “Ja, dat vraag ik me ook af. Ik denk dat ik voor het eerst in mijn leven een opleiding heb gedaan die zo binnen is gekomen. Waar ik zo veel passie in kwijt kon. Ja.” Even is het stil. “Daar schiet ik echt van vol.”

Aan haar genezing heeft ze nooit getwijfeld, zegt ze stellig. “Af en toe was ik onzeker, natuurlijk. Maar ten diepste heb ik daar niet aan getwijfeld. Ik wist dat ik beter zou worden.” De nacht voor ze het slechte nieuws te horen kreeg, had ze een droom die haar altijd in die overtuiging heeft gesterkt. Over hoe ze met haar twee kinderen in een tsunami terecht kwam, hoe alles nat werd en donker. “Dat was alles waar ik altijd zo bang voor was, er was angst en paniek. Het was afschuwelijk, maar ineens werd het weer licht en zat ik met de kinderen op een bankje, in het licht. Die droom heb ik opgeschreven, die mag nooit meer vergeten worden.”

“Ergens was ik in die periode heel erg verbonden met mijn intuïtie, die is heel sterk. Af en toe zet ik die nog wel eens opzij, omdat je denkt dat het gek is wat je voelt of onmogelijk. Mijn intuïtie is altijd heel sterk geweest, maar daar ben ik nu wel meer naar gaan luisteren.”

Kristel heeft het leven lief. Rancune, een gevoel van onrechtvaardigheid, is haar vreemd.

Ze komt uit een uiterst positieve familie. “Toen het bericht kwam dat mijn moeder voor de tweede keer kanker had, kwamen we allemaal thuis, alle kinderen. Mijn vader zei toen alleen maar: ‘nou wat fijn dat we bij elkaar zijn, we trekken de wijn open.’ Er is slecht nieuws, natuurlijk. Maar er is ook een andere kant, twee kanten van de medaille”

Boos is ze nooit geweest, op de manier waarop haar moeders genen haar leven hebben beïnvloed. “Ik voel totaal geen rancune. Helemaal niet. Ik heb ook tegen mijn moeder gezegd dat ze zich absoluut niet schuldig moet voelen. Ik ben mijn ouders dankbaar dat ze mij het leven hebben gegeven. Ik ben nooit boos geweest, heb niet gedacht waarom moet ik dit nu hebben.”

Kristel heeft haar man wel even getest toen ze elkaar ontmoeten, grijnst ze. Een relatie starten met een vrouw die op enig punt misschien wel heel erg ziek wordt, die een vervelend gen kan doorgeven aan de kinderen; het is niet niks. Toen haar man meteen positief reageerde op haar eventuele brca 1 dragerschap wist ze; dit is hem. Ze trouwden snel en kregen kinderen.

Haar gezin is een belangrijke pijler. Over kinderen heeft ze nooit getwijfeld. “Ik respecteer het als mensen die drager zijn van het brca1 gen dat wel doen. Maar onze kinderen zijn zo welkom. Bovendien, je weet nooit wat er in de toekomst mogelijk is. Mijn oma was kansloos toen ze kanker kreeg. Ik ben behandeld met een chemokuur die nog experimenteel was toen mijn moeder begin jaren negentig werd behandeld. Het gaat zo snel.”

Eenmaal klaar met de chemo, heeft Kristel zich weer met volle kracht in het leven gestort. Vorig jaar raakte ze betrokken bij Olijf, de patiëntenvereniging voor vrouwen met gynaecologische kanker, precies op hetzelfde moment dat ze bij Humanitas begon als coach van teamleiders. Daarnaast heeft ze haar eigen bedrijf: Vederkracht, waarmee ze zich richt op rouw en verlies, het onderwerp dat in haar vorige baan als praktijkopleider in het Sophia Kinderziekenhuis ook al steeds op tafel kwam. “Ik kan er niets aan doen, in elk gesprek kwam dat weer naar boven. Als een magneet, boem, daar was het dan weer.” Een thema in haar leven, beaamt ze.

De naam voor haar eigen bedrijf ontstond naar aanleiding van de veer die haar zoon tijdens een dag op het strand vond, vlak voor de preventieve operatie in 2010; kwetsbaar en toch zo sterk. “Ik realiseerde me toen dat zowel dat zachte als dat krachtige bij mij hoort. Toen heb ik nog een tijdje met die naam gespeeld, er zijn ten slotte al veel bedrijven die ‘veerkracht’ gebruiken. Uiteindelijk kwam ik uit op Vederkracht. Dat past bij mij.”

“Ik ging van niet werken tijdens mijn ziekzijn, ineens weer voluit aan de slag”, zegt Kristel. In eerste instantie was er twijfel; moet ik wel voor Olijf aan de slag nu ik de kanker net achter me heb gelaten? Maar ze deed het, en heeft in een jaar tijd heel wat bergen verzet.

Vol enthousiasme is ze over de plannen met Olijf: binnenkort staat er een informatiedag op het programma, vol workshops en lezingen. Niet alleen van artsen, verzekert ze. “Ook meer creatieve of taboedoorbrekende workshops, bijvoorbeeld over omgang met seksualiteit.”

Kristel had een ‘pruttelboekje’ met ambities, vertelt ze. “Daar stond bijvoorbeeld in dat ik Olijf en Vederkracht met elkaar wilde verbinden en dat ik met groepen vrouwen wilde werken. Dat is allebei al gelukt.” Samen met een studiegenote van Phoenix geeft ze in het najaar van 2013 een workshop systemisch werken voor vrouwen. Gedragen worden en je gedragen voelen is het thema. Tevens is ze bezig met het opzetten van een workshop over rouw en verlies voor professionals in de zorg die mensen met kanker begeleiden. Vrijwilligers van Olijf en cliënten van Vederkracht begeleidt ze met zichtbare passie.

Ze heeft haar plek gevonden, zegt ze. En daar heeft Helder Advies haar bij geholpen, benadrukt ze. “De training lotgenotencontact met Olijf, die werd gegeven door Anneke, was echt een soort keerpunt. Ik wist het al wel, maar Anneke heeft me laten zien wat mijn plek is, wat ik aan moest pakken.”

Alles kwam dat weekend bij elkaar. bullseye, zegt Kristel. Het was raak, in de roos. “Ik was met Phoenix al bezig om mijn eigen plek beter te definiëren, me minder terug te trekken. Ten diepste vond ik het ook heel eng wat er bij Olijf van me gevraagd werd. Anneke boorde precies datgene aan wat ik nodig had, wat er al borrelde. Het was het laatste zetje. Zo mooi vind ik dat.”

De cirkel is nu rond. Een eigen bedrijf, Olijf, het gezin. “Het begint te stromen, er komen leuke en nieuwe dingen op me af. Ze zeggen wel eens, na kanker sta je heel anders in het leven. Nou, ik weet dat niet. Ik kan me ook heel druk maken om een ditje of een datje. Het is niet zo dat ik nu alles relativeer ofzo.”

Basiscursus individueel lotgenotencontact

Via de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties heeft Olijf (netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker) gevraagd om een in-company training (telefonisch) lotgenotencontact voor het gehele team. Deze training heeft een specifiek karakter omdat teambuilding en organisatie van het lotgenotencontact een eigen plaats innemen tijdens de cursus naast de gebruikelijk inleidingen over ervaringsdeskundigheid, effectieve communicatie, grenzen stellen en omgaan met emoties. Omdat in deze training de deelnemers allen gynaecologische kanker hadden, was er al snel een hoge mate van intimiteit wat tot mooie resultaten heeft geleid. Voor de Nederlandse Vereniging van Kankerpatiënten (NFK) heb ik in 2012 de trainingen ‘Basiscursus individueel lotgenotencontact’ verzorgd. De cursussen heb ik zowel in twee losse dagen gegeven als tijdens een weekend met overnachting. In 2013 heeft de NFK deze cursussen overgeheveld naar PGO support, waar Greetje Hingstman en Anneke Helder deze trainingen als sinds jaren verzorgen.