Tekst: Marian Koning | Beeld: Roland van Mossel

 

Het Brabantse land en twee van zijn inwoners, Gerrit en Margreet Staal, onthalen ons met warmte op een zonnige vrijdagmiddag. Wanneer we arriveren bij het mooie vrijstaande huis, deels verscholen in het groen en onze auto parkeren op de oprit, komt Gerrit (65) al aanlopen. „Kom verder,“ roept hij enthousiast na een hartelijke begroeting en gaat ons voor op een smal tegelpad, dat uitmondt in een tijdelijk tot museum omgetoverde achtertuin.

Langs de randen van het ruime en met struiken omgeven grasveld staan grote kleurige schilderijen opgesteld, voor het merendeel portretten, met krachtige penseelstreken opgezet in acrylverf. Blikvangers vol expressie, waar plezier en passie vanaf spat. Het zijn de werken van Gerrit, die na zijn pensionering het schilderen heeft ontdekt. “Dit vind ik nou leuk om te doen,” lacht hij trots en wijst met een brede armzwaai naar zijn doeken, “het zijn geen commerciële dingen, ik hang ze niet op in de woonkamer of zo, maar vooral het maken geeft me voldoening. Ik heb er geloof ik wel een paar honderd, dat gaat heel snel hoor. Ik schilder grof, lekker expressionistisch, deels ook door de tremoren die ik heb, als gevolg van de ziekte van Parkinson. Fijnschilderen lukt niet, dat snap je wel, maar dit gaat goed!”

Margreet (61), echtgenote en partner in crime roept of we aan tafel komen. Het stel is al heel lang samen en hun doen en laten ademt een sfeer van harmonie en hechte vertrouwdheid uit. Na een heerlijke lunch buiten op de veranda, heeft Margreet bezigheden elders en is het tijd voor een interview met Gerrit. Hij pakt z’n laptop erbij voor het geval er iets opgezocht moet worden en kijkt geamuseerd, maar ook intens en ietwat gespannen over de rand van het ronde brilletje, dat ergens halverwege zijn neus balanceert. Gerrit, zoals hij zichzelf steeds zal laten zien, zoekend naar adequate en serieuze antwoorden, gedrenkt in relativering en humor, begint aan zijn verhaal .

KLEIN_MG_0206

“Ik ging na mijn schooltijd aan de slag bij een groot internationaal concern als werktuigbouwkundige, maar al snel switchte ik naar marketing. Er kwamen wat jonge mensen op onze afdeling die een studie deden in die richting. Het trok me en ik ben me er in gaan verdiepen. Eerst wat cursusjes, later volgde de universiteit. Ondertussen stond mijn carrière ook niet stil, het bedrijf maakte een enorme groei door en mijn afstudeerscriptie heb ik geschreven in Taiwan, waar ik al snel gestationeerd werd en we elf jaar zijn gebleven. ”

Gerrit en Margreet krijgen samen een zoon en twee dochters en behalve in Taiwan, woont het gezin ook in Tsjechië en in Engeland. Vanuit die laatste standplaats vliegt hij elke week voor een aantal dagen naar Rusland, omdat zijn werkgever daar een fabriek heeft overgenomen.

“In Engeland kreeg ik allerlei klachten,“ vertelt hij, “ ik was toen 48. Een kleermaker in Nederland had al eens gezegd dat mijn rechterschouder lager hing dan normaal, ik ging ook steeds kleiner schrijven… De fijne motoriek gaf problemen zeg maar. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en die heeft me doorgestuurd naar een specialist . Na diverse onderzoeken bleek dat ik de ziekte van Parkinson had. Mijn wereld stortte in, je weet niet precies wat je boven het hoofd hangt hè, maar Margreet zei; ‘so what! Ja, je hebt Parkinson, maar so what! ‘ Ze is verpleegster geweest, dus ik dacht, die weet wel waar ze het over heeft.”

Gerrit lacht, maar het raakt bij hem een wezenlijke snaar. Margreets “so what” werd sinds die dag “the way of life” van de familie Staal. Het staat voor denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden en niet focussen op wat je kwijt bent geraakt of misschien ooit kwijt zult raken. Gerrits motto om te kunnen overleven, hij zegt het meermalen tijdens ons gesprek, “ik leef met de dag en verdiep me niet in de consequenties die de ziekte heeft. Kom ik in een rolstoel ja of nee, nou, we zien wel wat er op ons pad komt, maar ik wil in ieder geval niet achter de geraniums belanden.”

Na de diagnose maakt Gerrit er in zijn persoonlijke omgeving geen geheim van dat hij de ziekte Parkinson heeft, alleen zijn dementerende moeder vertelt hij niets. Gerrit wil haar het verdriet besparen en dat lukt, ze heeft het nooit geweten. Ook op zijn werk kiest hij voor openheid. De ervaring leert hem dat mensen toch zien dat er “iets” met je is.

“Mensen zijn heel gevoelig hoor. Een kleine hapering in je beweging, de toon van je stem die wat vlakker wordt of de uitdrukking in je gezicht. Ze zeggen het misschien niet, maar weten toch dat het anders is dan normaal en dan kun je beter open zijn,” legt hij uit.

Gerrit blijft doorwerken tot zijn pensioen, zo’n zeventien jaar later. “Er is geen baas geweest die heeft gezegd dat ik eruit moest. Dat is deels hoe je er zelf mee omgaat, maar ik denk wel dat ik een milde vorm van Parkinson heb, die dat ook mogelijk heeft gemaakt.”

Met het pensioen kwam er ruimte voor creativiteit of zoals Gerrit zelf zegt, andere creativiteit. “Creativiteit is breed. Vroeger was ik creatief in het bedenken van oplossingen op mijn werk, hoe bouw je nieuw potentieel op voor de toekomst, werknemers met visie, nieuwe technologieën die het bedrijf verder helpen. Daar heb ik echt wat in betekend. Maar nu schilder ik en ontwerp tafels.

MG_0252-682x1024

Gerrit staat op, loopt naar binnen en komt even later terug met een aantal in karton uitgewerkte ideeën voor tafelbladen, die elk op ingenieuze wijze scharnieren, schuiven of draaien en in mum van tijd te veranderen zijn van groot naar klein formaat en omgekeerd. In de tuin staan diverse, in hout uitgevoerde, prototypes opgesteld. We proberen de constructies allemaal uit en vallen van de ene verbazing in de andere. Wat zijn ze prachtig en bijzonder qua vorm en functie. “Jammer dat er zo weinig belangstelling voor is,” zegt Gerrit gelaten, “maar ik vind het gewoon leuk om me er mee bezig te houden.”

Terug aan de eettafel komt het gesprek op onzekerheid. Gerrit is niet blind voor het feit dat hij achteruit gaat en de impact die de ziekte heeft op zijn leven. Het is soms confronterend. “Neem mijn stem die meer monotoon wordt, bewegingen die ik maak en als ik twee keer achter elkaar val, ben ik flink van de kaart. Ik worstel er soms mee en het maakt me onzeker. Dat is vermoeiend, kost energie en wilskracht. Soms bevries ik als ik op de markt loop, dan is de steun van een hand even het hulpmiddeltje dat je nodig hebt om in beweging te komen, dan vraag ik dat aan mensen, maar je moet het wel allemaal doen en durven.”

Gerrit heeft contact gezocht met Hans Schilder, een psycho-medicus die relatie legt tussen ziekte en geest, of zoals hij zelf aangeeft; ga met je hoofd je ziekte te lijf. De arts richt zich voornamelijk op mensen met kanker, maar helpt ook mensen met andere aandoeningen. Gerrit komt inmiddels een half jaar bij Hans en vertelt met een brede lach, wat de behandeling voor hem betekent.

“Ik kick op die sessies, ze zijn voor mij een verademing. Ze laten me zien dat er meer is dan al die pillen die ik nu gebruik. Hans leert me omgaan met de dingen waar ik mee zit. Daar is een soort methode voor, psychodrama heet dat. Je geeft zelf aan waar je over wilt praten. Neem mijn onzekerheid bijvoorbeeld . Die zet je tijdens zo’n sessie op een stoel en gaat er een dialoog mee aan. Wat is nou belangrijk aan onzeker zijn vraag je dan, wanneer uit je onzekerheid en wanneer wordt onzekerheid een zekerheid.”

Gerrit kijkt ons indringend aan. Je kunt zien dat het onderwerp belangrijk voor hem is. “ik vind het moeilijk om uit te leggen,” zegt hij dan, “Kijk, het is niet zo dat je aan het eind van zo’n gebeuren een briefje hebt met alle antwoorden, maar je krijgt wel aanknopingspunten. Dat zijn knoppen waar je dan zelf aan kunt draaien in het omgaan met je ziekte. Echt, Hans weet je zo te bespelen dat je vragen beantwoordt waarvan je van te voren zelf niet wist dat ze bestonden.”

Dan wat feller, “ Als ik bij de neuroloog kom, luistert hij wel naar m’n ervaringen met Hans, maar reageert niet inhoudelijk. Mijn kwaliteit van leven verbetert echter wél door die behandeling. Sinds een half jaar heb ik minder moeite met de dagelijkse dingen, het is moeilijk aanwijsbaar, maar mijn ritme is stabieler geworden. Nou ja, ik doe in elk geval alles wat ik kan doen, dat is een geruststellende gedachte voor mij. Ik betaal het trouwens ook zelf,” lacht Gerrit. Hij zou zijn ervaringen graag gekwantificeerd zien, zodat de behandeling meer serieus genomen werd en voor een breder publiek toegankelijk.

Langzaam maar zeker komen we aan het eind van ons boeiende maar intensieve gesprek. Gerrit krijgt signalen van zijn lichaam dat het tijd wordt om medicatie in te nemen. Hij kan nog goed zelfstandig functioneren, al ziet Gerrit grenzen. Zoals laatst toen Margreet twee en een halve week naar Canada ging en hij een gedeelte van die tijd helemaal alleen thuis was.

“Ik vond het best moeilijk, maar ik heb haar laten gaan. Margreet heeft waar we ook woonden veertig jaar lang ons gezin draaiende gehouden onder steeds wisselende omstandigheden en een carrière opbouwen zat er niet in, omdat ze in het buitenland geen werkvergunning kreeg. Dus als Margreet nu iets gevonden heeft wat belangrijk voor haar is, dan moet ik haar daarin steunen. Zoiets doet haar goed, dat begrijp ik inmiddels ook. Maar ja, ze is mijn back-up hè. Ik kan veel dingen zelf en als iets niet lukt, dan vraag ik haar. Een tijdje vang ik het wel op, maar daarna wil ik toch graag dat alles weer gewoon is. Dat is ook niet makkelijk voor Margreet hoor, je moet er samen een balans in vinden.”

“Weet je wat ik ook nog heel graag gezegd wil hebben?” vraagt Gerrit tot slot. “Een partner moet meer betrokken worden bij de zorg voor mensen met Parkinson. Dat gebeurt nu veel te weinig. Maar ze zijn zo verschrikkelijk belangrijk in het hele verhaal. Een arts moet niet alleen bezig zijn met de patiënt en zijn pillen, hij moet kijken naar het hele plaatje.”

Ontwikkelen kwaliteitscriteria neurologische aandoeningen

Gerrit en Margreet Staal heb ik voor het eerst ontmoet als deelnemers van het patiëntenpanel en mantelzorgpanel ziekte van Parkinson. Helder Advies heeft in opdracht van de NPCF (Nederlandse Patienten en Consumenten Federatie), het project ‘Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor neurologische bewegingsstoornissen (2007)’ uitgevoerd. Het project is een samenwerking tussen de Parkinsonvereniging en de Nederlandse Vereniging van DystoniePatiënten. De uitkomst van de panelgesprekken zijn de basis voor de kwaliteitscriteria. Naast het organiseren van de panels, het ontwikkelen van de kwaliteitscriteria, schrijven van artikelen heeft Helder Advies het inhoudelijke deel van het afsluitende symposium georganiseerd.

Leiden patiëntenpanels voor ontwikkelen CQ index. Radboud ziekenhuis.

Gerrit en zijn vrouw Margreet zijn ook deelnemers geweest aan het patiëntenpanel en mantelzorgpanel ten behoeve van het ontwikkelen van de CQ index ‘ziekte van Parkinson’ in opdracht van Professor Dr. Bas Bloem, neuroloog verbonden aan het UMC St. Radboud. Helder Advies heeft vijf van de acht panels geleid en het transcript van de panels gemaakt; de analyse is gedaan door onderzoekers van het Radboud Ziekenhuis (2009). Zij hebben ook de CQ index ‘ziekte van Parkinson’ ontwikkeld. De CQ index levert een belangrijke bijdrage aan verbetering van de kwaliteit van de zorg en behandeling vanuit het perspectief van patienten en hun naasten.