Tekst: Petra Vissers

 

“Het lichaam is heel bijzonder”, zegt Emmy Walraven- Borst (57) stellig. Om zichzelf daarna te verbeteren. “Nee, mijn lichaam is heel erg bijzonder. Dat heb ik me inmiddels eigen gemaakt, je zou er eens op moeten letten hoeveel mensen zichzelf buiten hun lichaam plaatsen. Alsof het niet echt bij hen hoort.”

Emmy heeft sinds haar veertiende psoriasis, een auto-immuunziekte waarbij het lichaam de eigen huid aanvalt. Het bovenste laagje gaat daardoor ontsteken, waardoor plekken ontstaan die er bij Emmy uitzien en aanvoelen als brandwonden. De auto-immuunziekte valt in haar geval bovendien niet alleen de huid aan, maar ook de gewrichten.

 

“Ik maak eigenlijk nooit mee dat mensen vervelende dingen zeggen over mijn huid. Meestal gebeuren er alleen maar leuke dingen.”

Als puber dacht Emmy nog dat de psoriasis vanzelf over zou gaan. “Ik vond het toen heel akelig natuurlijk en wilde er zo gauw mogelijk van af. Mijn moeder had het ook, dus ik wist hoe het eruit zag. Op je veertiende is dat helemaal geen leuk vooruitzicht, dan wil je mooi zijn. Dan wil je naar buiten treden. Ook voor de jongens natuurlijk.” Toch heeft Emmy zich, ook als puber, nooit geschaamd voor de plekken op haar huid. Toen het eerste naaktstrand in Scheveningen werd geopend, lag ze zonder te twijfelen al snel met haar blote billen in het zand. “Ik zou het liefst de hele dag bloot lopen”, lacht ze. “Ik houd niet van het gevoel van kleren. Natuurlijk moet ik op het strand altijd wat schroom overwinnen, maar dat is ook heel snel weer over. Eigenlijk ben ik vrij exhibitionistisch.” Bijzonder voor iemand met een huidziekte? “Nou ja, ik zou niet weten waarom.” Dat mensen haar aanspreken vindt ze helemaal niet erg. “Ik maak eigenlijk nooit mee dat mensen vervelende dingen zeggen over mijn huid. Meestal gebeuren er alleen maar leuke dingen. Ik kwam ooit in Amsterdam een jongen tegen die mij herkende van het strand in Scheveningen. Hij herkende mij door  mijn huid. Dat is toch heel erg leuk?”

Sinds 2011 woont Emmy samen met Gerard, haar echtgenoot, op het tropische eiland Sint-Maarten. Hier op het eiland zijn mensen niet zo bezig met hun huid, vertelt Emmy. “Mensen zijn hier natuurlijk veel luchtiger gekleed en in onze ogen meer bloot, of halfbloot: soms puilen de borsten er gewoon uit. Het gebeurd me regelmatig dat mensen naar me toe komen met tips voor mijn huid, en ze raken mijn arm ook gewoon aan.” Een verademing? “Ach, ik vind het meestal niet erg. Er kunnen mooie ontmoetingen ontstaan. ” Hier op Sint Maarten zijn nagels en haren enorm belangrijk”, merkt Emmy op. “Ik zag laatst een vrouw die hele kleine vogeltjes op haar nagels had geschilderd. Waar haal je het geduld vandaan?”

Op Sint-Maarten gaat het goed met Emmy. Niet alleen omdat de zon en het zeewater heilzaam zijn voor haar huid; zorg voor lichaam en geest heeft voor haar hoge prioriteit. “Ik moet mijn rust en activiteiten goed in balans houden. Steeds terugkeren naar mijn eigen kern. Je geestelijke toestand heeft direct invloed op je fysieke toestand, dat staat allemaal met elkaar in contact.” Emmy slikt geen reguliere medicijnen meer. Ze behandelt haar zware ziekte zelf, volledig homeopathisch. “Ik weet dat het werkt”, zegt ze nadrukkelijk. “Anders zou ik het nooit doen.” Ze verdiept zich al jaren in alternatieve geneeswijzen en homeopathische behandelmethoden. “Dat heeft ook veel te maken met hoe ik in het leven sta. Ik realiseer me dat we allemaal spirituele wezens zijn. Ik zie alles wat ik meemaak als levenslessen. Dat wat op mijn pad komt, is bedoeld om te groeien.”

   “Ik realiseer me dat we allemaal spirituele wezens zijn. Ik zie alles wat ik meemaak als levenslessen
Dat wat op mijn pad komt, is bedoeld om te groeien.”

 

Wat leert haar ziekte haar? Emmy legt uit: “Je huid staat voor begrenzing, voor het contact met mensen. Prikkels komen bij mij heel heftig binnen, en ik heb geleerd dat ik me daar af en toe voor moet afschermen. Je huid staat symbool voor wat je toelaat of niet. Het is je beschermlaag.” Omdat het Emmy goed lukt haar geestelijke balans te behouden, lukt het ook beter om de psoriasis te accepteren; ze hoeft er niet meer tegen te vechten. En als de psoriasis minder aanwezig is, kan ze ook vergeten hoe ziek ze soms kan zijn. Emmy: “Ja, gek hè? Misschien is dat ook wel een soort overlevingsmechanisme.” Soms zijn er periodes dat haar huid geen zon kan verdragen, dat ze binnen moet blijven om verkoeling te zoeken: “Dan ben je echt een gevangene van je eigen huid.”

“Ik heb toen ik jong was meegedaan aan verschillende zware behandelmethodes. In de hoop dat ik er dan vanaf kwam. Zo heb ik ook ooit een PUVA behandeling gedaan. Daarvoor moest je huid voor 80% beschadigd zijn door de psoriasis. Het mooie was dat ik er mooi bruin van werd, maar uiteindelijk loste het niets op. Rond mijn zevenentwintigste heb ik hele heftige medicijnen geslikt met zware bijwerkingen. Toen realiseerde ik me: dit is puur vergif.” Toen Emmy eind twintig was, groeide het besef dat de reguliere geneeskunde voor haar niet genoeg in petto heeft.

Voeding is extreem belangrijk, vertelt ze. Dat realiseren mensen zich amper. Emmy laat via het Skype-scherm zien wat ze aan het eten is: haar ontbijt bestaat vandaag uit verse tropische vruchten. “Ik let heel erg goed op wat ik eet en drink. Voeding is echt een medicijn. Als ik bijvoorbeeld merk dat ik teveel tomaat eet, dan reageert mijn huid en moet ik mijn dieet weer even aanpassen.” Mede dankzij haar dieet slikt ze op dit moment helemaal geen medicijnen meer.

Emmy lijdt niet onder haar ziekte, zegt ze stellig. Sterker nog: de psoriasis heeft haar verrijkt. “Ik ga natuurlijk niet zeggen dat ik dankbaar ben voor mijn ziekte, want dat slaat natuurlijk nergens op. Maar het heeft me wel veel gebracht. Het geloof in het spirituele wezen bijvoorbeeld, de manier waarop ik in het leven sta. Ik heb veel bijzondere ervaringen gehad.” Een overwinning? “Het acceptatieproces is ook mijn levensproces. Maar ik houd niet van het woord overwinnen. Het leven is niet overwinnen, het is gewoon er zijn. Je moet in het moment leven. Ik heb nu een gesprek met jou en daar concentreer ik me op. Daar gaat het om.”

 

Emmy kan haar psoriasis beter accepteren omdat ze meer vrede heeft in haar leven dan toen ze jonger was, daar is ze van overtuigd. “Een aantal jaar geleden heb ik een opleiding gedaan: de weg naar spiritueel genezerschap. Daar heb ik geleerd om te accepteren wie ik ben, met al mijn schaduwkanten en het hekserige gedrag dat ik soms kan vertonen.” Maar hoewel de weg die ze bewandelt invloed heeft op haar ziekte, staat die er wel los van. “Ik ben natuurlijk niet mijn psoriasis; ik ben ook niet alleen mijn lichaam of alleen mijn emoties. Ik ben al van jongs af aan bezig met de vraag; waarom ben ik op aarde? Wat kan ik hier doen? Daarom heb ik ook in de gezondheidszorg en in de verslavingszorg gewerkt, ik wilde iets bijdragen.”

 

 

 

“Emmy kan haar psoriasis beter accepteren omdat ze meer vrede heeft in haar leven dan toen ze jonger was”

Nu ze op Sint-Maarten woont, werkt Emmy tijdelijk niet. Na een vervelende periode, waarin het ook met haar gezondheid steeds slechter ging, besloot ze zich even helemaal op zichzelf te richten. De reuma was vlak voor Emmy en Gerard naar Sint-Maarten vertrokken zo erg dat Emmy haar eigen haar niet meer kon wassen. In het werk liep ze heel erg op haar tenen. De reuma en psoriasis werden steeds erger en daar was binnen haar werk steeds minder begrip voor. “Er is een soort hardheid opgetreden binnen de gezondheidszorg. Het gaat om productie leveren. Dat maakt het werkklimaat en de mensen ziek.”

Toch kreeg ze het in die periode voor elkaar te blijven vechten. “Op mijn werk wilden ze heel graag van mij af. Maar ik heb het er niet bij laten zitten”. Uiteindelijk mocht haar werkgever Emmy niet ontslaan en moest er gezocht worden naar een oplossing. Waar haalde ze toen de energie nog vandaan? Emmy denkt even na. “Ik heb natuurlijk veel hulp en steun gehad van Gerard, mijn echtgenoot en van vrienden. Bovendien wilde ik me niet laten afserveren, ik wilde mijn eigenwaarde niet ontkennen. Ik heb ook heel veel moeite met onrecht.”

In die periode heeft ze veel zware medicijnen moeten gebruiken, maar de laatste keer dat de psoriasis weer hevig toesloeg, kon ze de ontstekingen op haar eigen manier de kop indrukken: “Toen we vlak voor de zomer even in Nederland waren, zat ik ineens helemaal onder de plekken. Van de dokter moest ik allerlei pillen slikken, maar ik dacht: ik ga gewoon even vasten. Ik vast namelijk twee keer per jaar; altijd in het voorjaar en in het najaar. Het was wonderbaarlijk, ik was binnen drie weken van de ontstekingen af.” Emmy waarschuwt wel: “Vasten kun je niet zomaar doen. Dat moet altijd onder begeleiding van een natuurarts. Gif gaat namelijk in je buikvet zitten, dus als je zomaar stopt met eten voel je je in eerste instantie veel slechter. Ik heb me er uitgebreid in verdiept, je kunt niet zomaar gaan dokteren.”

Mensen grijpen veel te snel naar de medicijnen, zegt Emmy. “We zijn bang geworden om ons lichaam zelf te laten werken. Als we een beetje pijn hebben gaan we gelijk pillen slikken. Pijn mag er niet zijn, dus slikken we het weg. Maar het is een signaal van het lichaam. Dat moet je serieus nemen.” Toen ze een paar weken geleden haar arm brak dankzij een dolenthousiaste hond, wilde ze geen morfine. “Ik heb gezegd; doe maar een paracetamol. Dat is niet zo schadelijk.”

Over een paar maanden gaan Emmy en Gerard weer terug naar Nederland. “Ik wil in Nederland misschien een coaching praktijk beginnen, wellicht dat ik jonge mensen ondersteuning kan bieden met levensvragen. Ik vermoed dat jongeren nog heel veel kunnen leren van de oudere mens  met levenservaring. Dat zie ik hier op Sint Maarten; hier lijkt binnen de cultuur veel meer respect voor ouderen te zijn, dan in Nederland.”

Terugverhuizen is spannend. “We moeten een huis zoeken, een baan. In Nederland kan ik niet zomaar in de zee springen, zoals hier.” In Nederland wil ze graag buiten de stad gaan wonen. Is er een kans dat de psoriasis erger wordt als ze weer terugkeren? “Ja”, antwoordt Emmy. “Dat zou zomaar kunnen. Maar dat zien we dan wel weer.”

 

Adviseur Vrijwilligersbeleid

Adviseur en interim voorzitter van bestuur

Het eerste project in opdracht van de H.P.V. is het ontwikkelen en van het vrijwilligersbeleid voor de H.P.V. Aan het ontwikkelen van het vrijwilligersbeleid, is een interne analyse vooraf gegaan. In samenwerking met het bestuur heb ik de werkmap ‘vrijwilligers vinden en binden’ ontwikkeld waarin concrete hulpmiddelen zijn opgenomen zoals advertenties, functiebeschrijvingen, enz. In het project ‘ondersteunen van het bestuur’ heb ik Ria en Pierke ontmoet, beiden bestuurslid van de H.P.V. In dit project is gezocht naar nieuwe bestuursleden, actieve nieuwe vrijwilligers en het in stand houden van de vereniging. Het nieuwe bestuur heeft een aantal activiteiten ontplooid zoals moderniseren van het telefonisch lotgenotencontact, aanhalen ledencontact en de publieksversie van een grootschalig onderzoek. De bestuurlijke ondersteuning is overgedragen aan Huidpatienten Nederland. Het bestuur staat nu onder voorzitterschap en secretariaat van de voorzitter en penningmeester van Huidpatiënten Nederland.